7. března 2011

Korunka Luhačovice shromažďuje pomoc pro nemocného Davida

KORUNKA LUHAČOVICE dlouhodobě pomáhá Davidu Fibichrovi z Horního Němčí na Uherskohradišťsku, který trpí takzvanou nemocí motýlích křídel. Jeho léčba je doposud hrazena jen z menší části. Občanské sdružení proto na nedostatky poukázalo a zároveň požádalo veřejnost o pomoc takto nemocným lidem.
(Článek vložila organizace KORUNKA LUHAČOVICE)
Korunka Luhačovice iniciovala reportáž v jedné z televizí, která na tyto nedostatky v péči o takto postižené pacienty poukázala. Po odvysílání ale politici přislíbili, že zařídí, aby pojišťovny platily všem takto nemocným lidem kompletní léčbu. S reportáží se také zvedla vlna solidarity a lidé se dotazují, jak mohou lidem a dětem trpícím touto vážnou nemocí pomoci. „Korunka Luhačovice je patronem Davida Fibichra, jemuž vaše pomoc bude přímo předána," řekla ředitelka občanského sdružení Veronika Záhorská. Finanční dary mohou lidé zasílat na účet občanského sdružení KORUNKA LUHAČOVICE vedený u GE Money Bank, č.ú.: 197 919 909/0600, variabilní symbol 999. Peníze poslouží na nákup ošetřovacího materiálu, který nehradí pojišťovny a na různé ozdravné pobyty, které pacientům hodně pomáhají. „V případě, že politici dodrží slib a pojišťovny začnou potřebný materiál proplácet, vybavíme Davidovi za získané peníze kompletně jeho vlastní vysněný pokoj," dodala Veronika Záhorská. "Chtěl bych moc poděkovat všem lidem, kteří mě podpořili a poslali na konto finanční částku. Předem všem moc děkuji," vzkázal lidem osmnáctiletý David Fibichr, který trpí nevyléčitelným kožním onemocněním. Nemoc motýlích křídel - tak je nazýváno kožní onemocnění Epidermolysis bullosa (zkráceně EB), které je způsobeno mutací jedenácti genů. Projevuje se zejména na kůži pacientů, kdy při minimální mechanické zátěži se na ní vytvářejí puchýře nebo trhliny (například po tření švů oblečení nebo po nepatrných otlacích). Lidé postiženi tímto onemocněním mají kůži křehkou jako motýlí křídla a jakýkoli tlak na jejich kůži je rizikový. Poraněná kůže je velmi citlivá a rány neustále bolí. Dochází k řídnutí a vypadávání vlasů, také ke ztrátě nehtů a zubů. V České republice touto nemocí trpí asi 200 lidí, z toho 50 má nejtěžší formu této nemoci. Korunka Luhačovice je partnerem občanského sdružení DebRA ČR, které zapojuje lidi s touto vzácnou nemocí do aktivního a plnohodnotného života. Více informací o akcích, podporách i partnerech sdružení, bez nichž by činnost Korunky Luhačovice nebyla tak snadná, je k dispozici na webových stránkách sdružení www.korunkaluhacovice.cz.

Katalog neziskovek

Přihlášení do systému:

IČ: Heslo:
16. 10. 2018
Svátek má Havel.

Vyhledat fulltextem


Krátké zprávy

16. prosince 2016

Seznam NNO ve Zlínském kraji 2016

Ke stažení:

17. ledna 2014

Databáze NNO ve Zlínském kraji 2013

Anketa

V tuto chvíli žádná anketa neprobíhá.

Kde se diskutuje

 
© 2018 Zlínský kraj | Vyrobilo Vergilio