České sdružení Marfanova syndromu

Sídlo

Palackého 21, 779 00
779 00 Olomouc

okres Olomouc

Kontaktní informace

Statutární zástupce: Monika Bartošová
Kontaktní osoba: Monika Bartošová

Telefon:774099922, 733399576
E-mail:marfanci33@seznam.cz
Web:http://www.marfanuvsyndrom.websnadnocz
 

Naše činnost

Základními cíli sdružení jsou zejména:

1. Sdružovat pacienty a příbuzné pro vzájemnou podporu, výměnu zkušeností, zajistit vzájemnou komunikaci.

2. Poskytovat přesné a aktuální informace o onemocnění Marfanova syndromu pacientům, členům rodin, lékařům a dalším zájemcům

3. Zajistit odbornou poradenskou službu pro pacienty a jejich příbuzné.
4. Organizovat akce zaměřené na podporu zkvalitnění lékařské péče o pacienty s Marfanovým syndromem a podobnými dědičnými chorobami.

5. Podílet se na realizaci projektů, které podporují kvalitnější život pro pacienty s Marfanovým syndromem.

6. Zajišťovat finanční podmínky pro realizaci výše uvedených projektů.



Projekty, které jsme realizovali

Mezinárodní setkání na jižní Moravě se slovenskou asociací ve formě ubytování s informační, rehabilitační a relaxační tématikou.
koncem roku 2011 proběhla seminární akce, kde jsme se spoluprácí odborných lékařů přednášeli o Marfanovém syndromu školitelům praktických lékařů.



Další informace

O zakladatelce Monice Bartošové se můžete dočíst na Ordinace.cz, kde si do vyhledávacího okénka zadáte Marfanův syndrom.
Vyšel článek na Novinkách.cz - Nemoc pavoučích prstů

Katalog neziskovek

Přihlášení do systému:

IČ: Heslo:
16. 11. 2018
Svátek má Otmar.

Vyhledat fulltextem


Krátké zprávy

7. června 2018

Seznam NNO ve Zlínském kraji 2017

Ke stažení:

16. prosince 2016

Seznam NNO ve Zlínském kraji 2016

Ke stažení:

Anketa

V tuto chvíli žádná anketa neprobíhá.

Kde se diskutuje

 
© 2018 Zlínský kraj | Vyrobilo Vergilio